Leben mit Rheumatoider Arthritis
Eine chronische Krankheit mit vielen Gesichtern
Dr. Elisabeth Surbeck
Ehrenpräsidentin der Schweizerischen Polyarthritiker-Vereinigung (SPV), 8032 Zürich
Umgang der Betroffenen mit der Diagnose
Die Diagnose, an dieser früher stark mit dem Stigma von Invalidität behafteten Krankheit zu leiden, trifft nicht alle gleich hart. Zudem wissen viele nicht, dass bleibende Schäden dank der neuen Medikamente, sofern sie rechtzeitig angewandt werden, selten geworden sind. Entscheidend für den Umgang mit Polyarthritis ist oft der Zeitpunkt der Erkrankung. Tritt sie erst mit etwa 50 Jahren auf und können die Betroffenen auf ein erfülltes, aktives Leben zurückblicken, dann erwarten sie in der Regel eine stabilisierende Wirkung, damit möglichst viel Lebensqualität erhalten bleibt.
Tritt die Krankheit jedoch zu Beginn des Erwerbslebens auf, stürzt sie die Betroffenen oft in eine tiefe Krise. Alle Lebenspläne werden fraglich oder sogar unmöglich. In den Selbsthilfegruppen der SPV wird versucht, durch gegenseitige Hilfe und mit der Unterstützung durch Fachpersonen (Psychologen) den richtigen Umgang mit der Krankheit zu finden und die mit ihr verbundene Sinnkrise zu bewältigen. Dies kann auch neue Lebensperspektiven eröffnen.
Wenn Kinder an juveniler Arthritis erkranken, sind die Eltern sehr auf Information und Unterstützung im Umgang mit ihren Ängsten («Wird mein Kind behindert? Fügen ihm diese Medikamente nicht bleibende Schäden zu?») angewiesen. Eltern-Selbsthilfegruppen sind gut geeignet, solche Sorgen zu thematisieren und zu verarbeiten.
Die Behandlung von Rheumatoider Arthritis
Heute stehen den Rheumatologen wirksame Medikamente zur Verfügung, die bei rechtzeitiger Anwendung eine Zerstörung des Gewebes weitgehend verhindern. Diese Medikamente verursachen aber auch Nebenwirkungen wie Übelkeit, Benommenheit und mitunter auch Organschäden. Darum sollte sie nur ein erfahrener Rheumatologe verschreiben. Zudem spricht nicht jede Form von Polyarthritis und jeder Patient gleich gut auf die Medikamente an.Ein Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Rheumatologe ist die Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung. Dank optimaler medikamentöser Therapie ist es heute vielen Polyarthritikern möglich, während Monaten oder Jahren ein weitgehend beschwerdefreies Leben zu führen.
Medikamente
- Entzündungshemmer (Cortison und nichtsteroidale Entzündungshemmer)
- Basistherapeutika (Cytostatika wie Methotrexat, Antimalariamittel, Cyclosporin etc.) hemmen das ungebremste Wachstum der entzündeten Zellen.
- Biologische Medikamente: Antagonisten gegen Entzündungshormone (Anti-TNF-Präparate wie Enbrel etc.) blockieren die Entzündung.
Dank den neuen Behandlungsmethoden sind Gelenkzerstörungen seltener geworden. Kommt es trotzdem so weit, gelingt es der orthopädischen Chirurgie meistens, die Gelenkfunktionen wieder herzustellen durch Synovektomie, Versteifung der zerstörten Gelenke (Hand- und Fussgelenk) oder durch Gelenkprothesen.
Alternative Methoden
Die Rheumatoide Arthritis ist noch nicht heilbar, weder durch die modernen Medikamente noch durch alternative Methoden. Aber bei ca 10% aller Krankheitsfälle kommt es spontan zu einer Stabilisierung des Leidens. Fast jeder Polyarthritiker probiert im Verlauf der - oft Jahrzehnte dauernden - Krankheit auch alternative Therapien aus. Ist die Entzündung nicht aktiv, so kann eine Umstellung der Nahrung (mehr Vitamine, Fische etc.) die Schmerzen lindern. Vitamin E und Fischöl sind nur schwache Entzündungshemmer, die in einer akuten Entzündungsphase keine Linderung bringen und Gelenkschädigungen nicht verhindern. Deshalb sollten alle alternativen Heilmethoden mit dem Rheumatologen abgesprochen werden. Ein guter Rheumatologe hat Verständnis für solche Wünsche, er weiss aber auch, wann der Krankheitsverlauf Therapien der Schulmedizin erfordert.
Eine RA verschwindet auch nicht, wenn man in ein anderes Land zieht. Erstens ist die Krankheit weltweit fast gleich stark verbreitet, und zweitens reagieren nicht alle Erkrankten auf dasselbe Klima gleich. Die einen fühlen sich in der Kälte wohl, während andere warmes, trockenes Klima bevorzugen. Jeder Polyarthritiker spürt mit der Zeit selber am besten, was ihm gut tut.
Bewegungstherapie
Die entzündeten Gelenke werden nur allzu oft in einer schmerzfreien Stellung ruhig gestellt. Das führt zu Fehlstellungen, die sich nicht mehr korrigieren lassen. Sehnen und Muskeln verkürzen sich. Folgen von Fehlhaltungen sind etwa Hammerzehen, gebeugte Knie und Ellbogen, steife Schultern oder steifer Nacken, schräge Finger etc.
Darum sind für jeden Polyarthritiker funktionserhaltende Übungen wichtig. Die SPV hat einen Kalender mit täglichen Übungen für die Betroffenen herausgegeben.
Leben mit Rheumatoider Arthritis
Schrecken - Auflehnung und Kampf - und schliesslich Akzeptieren: fast jeder Betroffene geht durch diese Stadien. Es dauert lange, bis man lernt, mit Polyarthritis zu leben. Auflehnung gegen die Krankheit, aber auch jedes Herunterspielen rächt sich am Körper selber durch vermehrte Entzündungen und. Gelenkschäden. Allmählich lernt man, mit der Krankheit statt gegen sie zu leben, und entwickelt besondere Lebensstrategien:
Prioritäten setzen!
Polyarthritis absorbiert sehr viel Lebensenergie. Wenn nur noch der halbe Tag für Aktivitäten zur Verfügung steht, weil man sich am Morgen noch nicht bewegen kann, muss man sich gut überlegen, was wirklich wichtig ist. Nur so kann man den Abend geniessen, ohne damit zu hadern, was man nicht erledigt hat.
Jeden guten Tag geniessen!
Im Wissen, dass das Wohlbefinden jederzeit von einem neuen Krankheitsschub unterbrochen werden kann, leben wir Betroffenen bewusster. Jeder gute Tag ist ein Geschenk, aus dem wir Kraft schöpfen für schlechtere Zeiten.
Wir freuen uns darüber, was wir trotzdem tun können, anstatt dem nachzutrauern, was nicht mehr möglich ist!
Polyarthritiker sind übrigens noch zu vielem fähig. Renoir und Goya malten ihre schönsten Bilder, als ihre Hände bereits verkrüppelt waren. Bergbegeisterte werden kaum mehr schwierige Kletterpartien unternehmen können, aber leichte Bergwanderungen oder Skitouren sind während guter Phasen der Krankheit durchaus möglich. Statt Tennis spielt eine Betroffene das die Gelenke weniger beanspruchende Badminton, Velofahren und Schwimmen können fast alle Betroffenen. Bei körperlichen Betätigungen mit Gesunden vergisst man leicht, dass nicht mehr alles ist wie früher. Oft nehmen Betroffene dafür in Kauf, dass nach der wunderschönen Wanderung die Gelenkschmerzen wieder stärker werden.
Pflege der sozialen Kontakte und Freundschaften! Wer sich ins Schneckenhaus verkriecht, verliert seine Freunde. Beim Umgang mit anderen stellen wir fest, dass auch sie Probleme haben, Probleme, die oft schwerer zu ertragen sind als eine Polyarthritis. Gemeinsames Tun in Vereinen oder anderen Gruppen von Nichtbetroffenen schafft neue Kontakte und lenkt von den Schmerzen ab.
Arbeitsfähigkeit
Die Krankheit raubt sehr viel Kraft. Entzündungsbedingte Anämie, häufig erhöhte Temperatur und die Schmerzen am Morgen erlauben den wenigsten Polyarthritikern, ein volles Berufspensum auszuüben. Wer nicht vor der Erkrankung einen gewissen beruflichen Status erreicht hat, verliert oft seine Stelle. Das ist umso gravierender, als gerade die Arbeit für viele Polyarthritiker kompensatorisch zum neuen Lebensinhalt und zur Ablenkung von der Krankheit wird. Die Möglichkeit, vermehrt in Teilzeit arbeiten zu können, wäre eine wichtige Hilfe für Polyarthritiker. Leider finden aber immer noch viel zu wenige eine geeignete Stelle auf dem Arbeitsmarkt.
Verhalten der Gesellschaft
Polyarthritis ist keine spektakuläre Krankheit. Mit ihr lassen sich keine Schlagzeilen machen. Das erklärt vielleicht, warum die meisten Menschen diese Krankheit nicht kennen, obwohl sie viel häufiger auftritt als Aids oder MS (1% der Bevölkerung ist betroffen). Früher, als schwere Verkrüppelungen keine Seltenheit waren, nahm man Polyarthritis vielleicht auch eher wahr. Heute sieht man die Krankheit den wenigsten auf den ersten Blick an. Darum werden an uns dieselben Ansprüche gestellt wie an Gesunde, was uns physisch und psychisch überfordert. Das führt dann oft zu Pauschalurteilen über Polyarthritiker wie «Polyarthritiker sind antriebsarm, wehleidig, empfindlich ...» Als Folge dieser Vorurteile ziehen sich viele Betroffene ins Schneckenhaus zurück. Wenn sich die «Pauschalisierer» einmal vergegenwärtigen würden, wie viel Kraft und Energie ein Polyarthritiker für alltägliche Dinge braucht, wäre schon viel geholfen. Kein Mensch erwartet von einem, der sich gerade von einer Grippe erholt, dass er vor Lebensenergie sprüht. Ganz ähnlich fühlt sich ein Polyarthritiker nach einem Krankheitsschub.
Die SPV hilft den Betroffenen im Kampf gegen Isolation und setzt sich in der Öffentlichkeit für mehr Verständnis ihnen gegenüber ein.
Lebensqualität und Rheumatoide Arthritis?
Unter den von Rheumatoider Arthritis Betroffenen gibt es erstaunlich viele fröhliche und zufriedene Menschen. Wie lässt sich das erklären? Während der guten Phasen unserer Krankheit lernen wir schätzen, was das Leben lebenswert macht: gute Freunde, die Familie, die Schönheiten unserer Erde, menschliche Zuneigung ... Als Gesunder rennt man so oft bedeutungslosen Dingen nach und vergisst darüber, wie schön es ist, gesund und stark zu sein. Natürlich ist auch der Umgang mit der Krankheit ein Prozess, an dem wir ständig arbeiten müssen. Aber vielleicht könnte mancher Gesunde von uns lernen, sich jeden Morgen zu freuen, weil ihm nichts weh tut!
Ziele der SPV
War ursprünglich die Selbsthilfe in den Gruppen das wichtigste Anliegen der SPV, so ist heute die Information der Betroffenen über den Umgang mit der Krankheit und der Öffentlichkeit ebenso wichtig geworden. Damit möchten wir erreichen, dass möglichst alle Betroffenen in den Genuss einer optimalen Behandlung der Krankheit gelangen.
Was wir uns wünschen:
Dass die Rheumatoide Arthritis als Krankheit von der Gesellschaft wahrgenommen wird. Medikamente, die Rheumatoide Arthritis ursächlicher bekämpfen und weniger Nebenwirkungen verursachen.
